SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN E O DIA 16 DE ABRIL

Uma só. Uma pessoa a cada 50 mil no mundo é portadora da Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Foi descrita há poucas décadas, em 1961 pela primeira vez pelo médico que deu nome à condição. Rara, nova e ainda não conhecida como deveria. Por isso, há a necessidade de estudos, pesquisas, buscas, compartilhamentos, esclarecimentos… enfim, qualquer atitude que possa colocar pra frente esta campanha sobre a Síndrome de Wolf, abreviatura utilizada. Hoje também é um dia importante. 16 de abril é o Dia da Conscientização da Síndrome. Por esse e outros motivos fiz questão de contar uma história mais que especial e como fiz, minimamente, parte dela. Essa da foto é a Giovana. É, essa daí que dá vontade de apertáá, assim, toooda te dando língua, nem aí pra tu

A Nana é filha de um casal de amigos jornalistas de lá da Bahia, de Vitória da Conquista, cidade onde moro. Gabriela e Fabyano tiveram esta preciosidade há dois anos. Gabi (Ou Bi, pra mim) é minha amiga há alguns anos. Foi um das primeiras editoras com quem trabalhei na vida e que já me mandava fechar os dentes enquanto entrevistava alguém na TV. Claro que nunca consegui obedecer a Bi Mudei de rumo, mas vez ou outra topava com a Gabi e as redes sempre facilitavam o contato. Vi que ela tinha engravidado e como ela me contou, o bebê foi planejado, super desejado.

Ela me contou também, o que sei sobre a Síndrome de Wolf. Ainda na barriga, na 13ª semana de gestação, o casal descobriu a condição especial do bebê. “Foi uma gravidez tensa, difícil, porque não sabíamos se ao fim desse período teríamos nossa filha nos braços ou não” conta Gabi. A Giovana nasceu prematura, com 31 semanas e pesando 890 gramas, um peso muito baixo.

Precisou de transfusão de sangue e passou 68 dias na UTI Neonatal, ganhando peso devagar e evoluindo, vencendo a dificuldade de comer pela boca, coordenando os movimentos necessários.

Isso fez com que os exames que dariam um diagnóstico genético preciso da Nana, demorassem, mas quando saiu estava escrito algo ainda desconhecido pelo casal: “Deleção do braço curto do cromossomo 4″. Sem opções de onde ou quem procurar direito, a internet foi o alvo e trouxe de volta só desespero. Mas dias depois, já com o médico geneticista, o que não faltou foi pergunta. Saíram de lá sabendo mais sobre a Síndrome de Wolf e desde então não pararam de se informar. Viraram quase verdadeiros especialistas no assunto. Especialistas de Nana, como eles preferem.


A Síndrome de Wolf-Hirschhorn é uma condição que atinge muitas partes do corpo, podendo afetar pele, formação óssea, muscular, órgão internos e partes externas do corpo. O desenvolvimento e crescimento físico e intelectual são lentos e há características faciais próprias. Mas é muito importante lembrar que cada indivíduo é único e que os sintomas e características podem mudar de um para outro. Por isso há a grande necessidade do diagnóstico preciso e da informação, conhecimento sobre a Síndrome.

“Os primeiros meses foram os mais difíceis pela fragilidade dela, da prematuridade, pelo total desconhecimento da Síndrome, pela nossa inexperiência como pais. Fomos agraciados com uma cuidadora que, muito mais que profissional da área de saúde (Técnica de Enfermagem) é uma outra mãe pra nossa filha. Deus nos orientou e hoje temos o nosso padrão de normalidade. Normal pra gente é buscar incessantemente alternativas que possam auxiliar nossa filha a ter uma vida confortável e feliz… Para o estímulo visual, nos primeiros meses de bebês prematuros, é recomendado trabalhar com contrastes. Fabyano criou e adaptou algumas figuras e imprimiu, colávamos em réguas e lápis, ao estilo de pirulito e passávamos lentamente pelo campo de visão dela, no intuito que acompanhasse com o olhar as imagens.” relata Gabi.

Aí eu entrei nessa história. Sem poder contar com mais brinquedos apropriados pra Nana, a Gabi me procurou, encomendando pecinhas em preto e branco. Eu me senti lisonejada por ter sido procurada, claro, mas principalmente por saber que dali em diante teria contato e saberia sobre este universo que tanto carece de campanha e propagação. Sentei à máquina e costurei corujinha, bolinha e frutinhas cheias de amor pra Nana.

A única coisa que lamentei, foi entender que são quase raras as empresas que abrem os olhos para crianças em condições especiais. A Gabi e o Fabyano puderam ter o apoio de um baita time formado por fisioterapeutas, fonoaudiólogas, terapeuta ocupacional e nutricionista. Só gente sensível que põe o coração em cada atitude e que também procuram sempre se informar, aprender junto.

O casal segue feliz, unido, conscientes do seu papel de contribuir para o esclarecimento e apoio às famílias que apareceram e aparecem depois que a história deles se torna conhecida. Sabem do caminho que percorrem diariamente junto à Nana. Andar, falar, interagir, ter independência depende do desenvolvimento dela, não há um padrão. Sabem também que tem uma vida normal. O que não é normal é cruzar com olhares da ignorância, do preconceito. Que bom que com estes, eles cruzam pouco.

Comemoram toda conquista da Nana, pois sabem que isso requer um grande esforço dessa pequena gigante. No último dia 17 de março mais uma. Esta, bem grande, na verdade. A Giovana completou dois anos e superou a triste estimativa que diz que 33% das crianças não chegam a esta idade. Viva a Nana!!

De lá pra cá, a Nana mostra a cada dia mais vitórias. Algumas delas é expressar descontentamento e prazer, ter a coordenação pra empurrar a mamadeira na hora que tá de barriguinha cheia, controlar a cervical, buscar de onde vêm os sons, balbuciar “mãmã” <3 e uma das últimas, entender quando os pais fazem o famoso aviãozinho e abre a boca pra receber a colher!

Foto: Acervo pessoal

Gabi conclui: “Os nossos filhos dependem de nossos cuidados, de nossas iniciativas, de nossas decisões, mas precisam, sobretudo, de nosso afeto. Da certeza de serem amados, da segurança afetiva do toque, do olhar, do falar. Sem amor, não tem profissional de saúde que possa ajudá-los. Sem determinação e fé, eles não vão progredir muito. Meu papel é auxiliá-la a desenvolver o máximo de seu potencial com amor. Porque eu tive o privilégio de ser escolhida por ela. Ela despertou o melhor em mim. Não sou eu quem dedica a vida aos cuidados dela. É ela quem me deu o presente de dedicar a vida, a me fazer mãe.”

Foto: Acervo pessoal

Ei…repara… tu aí.. Já limpou o zói? Então enxuga aí e entra pra esta corrente? Compartilha o post, fala pra a amiga, marca o amigo, não fica de fora. E hoje, dia 16 de abril, é um dia mais que importante pra isso, afinal é o Dia da Conscientização da Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Agradeço a Deus por tá engrossando o caldo por meio destas pessoas. E desejo de alma, que a Bi, o Fa e a Nana sejam sempre muito felizes! Que assim seja!

Foto: Aline Mattos Fotografia

Avó carrega neta deficiente em suas costas, todos os dias, para que ela possa ir à escola

A história de Yibin City, da província de Sichuan, na China, prova que o amor da família supera barreiras.

Fang Mei Qiu é deficiente física e tem 14 anos de idade, mas não perde um dia de aula. Tudo graças a sua avó de 66 anos, que oferece a ela um “transporte” para ir à escola todos os dias de manhã. Juntas, eles andam quatro quilômetros de estradas de montanha, à pé.

Fang Mei nasceu com as rótulas dos joelhos danificadas, tornando-se incapaz de suportar seu próprio peso. Por isso, ela não pode ficar mais do que alguns minutos em pé sem sentir uma dor excruciante, e muito menos andar à pé para a escola. Ela constantemente precisa de ajuda para se locomover. Infelizmente, seu pai a deixou quando era apenas um bebê e sua mãe se casou de novo em seguida, deixando Fang Mei sob os cuidados de seus avós. Enquanto o avô está muito velho e doente para fazer a maioria das coisas, a avó cuida das necessidades da menina e do resto da casa.

A avó acorda às 5 da manhã todos os dias. Às 7 da manhã, elas começam sua jornada para a escola com Fang Mei nas costas da avó, parando para descansar pelo menos cinco vezes durante a caminhada. Leva uma hora e meia para viajar os dois quilômetros de ida, e para voltar, a mesma distância e o mesmo tempo. E elas nunca se atrasam: a avó garante que elas chegam à escola 8h30, que é quando começa o primeiro horário. Elas vêm fazendo isso há cinco anos.

A tarefa a que a avó se compromete todo dia é difícil, mesmo para alguém que é muito mais jovem e mais forte. Aos 66 anos, é complicado pensar como essa senhora consegue. Entretanto, ela disse que só se preocupa em como Fang Mei vai administrar sua vida quando o casal de idosos morrer.

Por sua vez, Fang Mei disse que faz tudo que pode para fazer o trajeto mais fácil para avó. Ela tenta suportar seu peso em duas muletas de bambu artesanais, e tenta andar durante o tempo que ela pode. Ela também estuda muito, por isso, todos os esforços da avó vão valer a pena um dia.



Depois que a história apareceu nos meios de comunicação chineses, as autoridades locais decidiram intervir e ajudar. A família mudou-se para uma casa mais perto da escola e deram a Fang Mei uma cadeira de rodas para poder se movimentar sozinha. As autoridades também convocaram instituições médicas locais para analisar se a condição da jovem pode ser melhorada.

Atendimento Psicológicico no Gesto

Hoje na nossa era, podemos testemunhar um avanço nas pesquisas, tecnologia, medicamentos e procedimentos na área da oncologia, trazendo com isso um alento aos pacientes com câncer e seus familiares.
No entanto, mesmo com todos estes avanços, o câncer continua sendo a mais misteriosa das doenças graves, porque não é somente uma única moléstia, mas um grupo heterogêneo de doenças, que diferem em sua etiologia, manifestações clínicas e frequência.
Com o aumento das pesquisas, começou-se a perceber a necessidade de oferecer ao paciente e a família um apoio psicológico que lhes permita enfrentar com clareza e determinação a doença.


Psicólogas:

Denise
Cidinha
Fábia
Maria Regina
Raquel


Dias e horários de atendimento:

Segundas, terça e quintas-feiras, das 09 às 12 horas.

Localização:

Avenida São José, 400, Centro - São José dos Campos

O Tempo Que Não Temos... E O Tempo Que Temos

Quantas vezes pensamos que não somos os pais ideais, que se tivéssemos mais tempo, se não tivéssemos que trabalhar tanto, tudo seria mais simples?

Teríamos mais tempo para estar com os nossos filhos, para lhes dar mais atenção, para simplesmente brincar com eles.

E quantas vezes pensamos que já não aguentamos os miúdos, estão sempre a portar-se mal, a desobedecer, a testar os limites, a recusar fazer os trabalhos, a amuar, a fazer birras, a ter más notas, etc, etc, etc?

E quantas vezes já parámos para pensar que os nossos filhos seguem o nosso exemplo, aprendem por modelagem e imitação?

Se pensarmos nisto, chegamos a uma conclusão: os nossos filhos transformam-se no espelho de nós próprios…

São desatentos ou desconcentrados, pois são. E nós, damo-lhes a atenção devida?

São muito agitados, não param quietos. Pois não. E nós, paramos para estar com eles tempo de valor?

São malcriados, respondem mal, não obedecem às nossas ordens. Pois… E nós, respondemos sempre num tom de voz calmo, cumprimos as promessas que lhes fazemos, ou simplesmente cedemos a um pedido simples, como contar uma história antes de dormir?

Às vezes até o fazemos, mas é sempre tudo tão rápido, que mal damos pelo tempo em que estamos com eles, provavelmente nem nos damos conta, mas foram cinco minutos de uma história corrida, lida num livro que já tem as folhas rasgadas, às vezes não lhes mostramos sequer as imagens (para não perder tempo!!) e não damos aso a que imaginem, que puxem pela criatividade, que sonhem, e que sobretudo interajam em amor connosco.

Estes factores interferem em diversos campos da vida, não só na vida das nossas crianças, como nas nossas próprias vidas.

E é esta a nossa vida. Será que é assim que a queremos viver? Será que nós podemos fazer alguma coisa para modificar este ciclo vicioso?

E a resposta é: Sim, podemos.

Se pararmos para pensar nestas situações, durante cinco minutos, tudo nos faz sentido. Se estamos todos interligados, mas estivermos todos em sintonia, então, sim, é possível mudar tudo.

Esta semana proponho uma actividade muito simples: fazer uma lista (por escrito) de todas as coisas boas pelas quais estamos agradecidos na nossa vida. Podemos agradecer pela família, por termos saúde, emprego, ou pelo carro, pela casa, pela comida. O que quisermos, somos livres de estarmos felizes pelo que quisermos.

Vamos sugerir aos nossos filhos que o façam também, ou que o digam. Que pensem em coisas que os fazem sentir-se bem no dia-a-dia.

Podemos depois pendurar, por exemplo no frigorífico, as nossas listas, e vamos seleccionando, um dia de cada vez, uma coisa que queremos fazer e que nos faz sentir bem. Cada um escolhe a sua (dentro dos padrões possíveis, obviamente).

Façamos isto todos os dias, e quando não é possível, prometemos uns aos outros que vamos fazer no fim de semana.

O objectivo é celebrarmos diariamente as coisas boas da nossa vida. Podemos ir comer um gelado, ou ver um filme há muito prometido, ou dançar um pouco, ou brincar àquela brincadeira especial, ou encher a casa de flores, ou estar com um amigo que não vemos há muito tempo…

Proponho isto, e posso com alegria dizer que já o fiz. Agradeci por 50 coisas na minha vida, e muito mais conseguiria fazer. Durante 50 dias senti-me no auge da felicidade. O amor retorna sempre, quando estamos de coração aberto.

Uma boa semana!

Por Dra. Rita Bettencourt

Fonte: Up To Lsbon Kid

Você acha que é diferente?

Combate ao Câncer: dicas que podem salvar vidas

No Brasil, o câncer de pele é o tipo mais incidente na população, com perspectiva de 188 mil novos casos em 2015, de acordo com dados do Instituto Nacional do Câncer (INCA). O melanoma, a mais grave forma de câncer de pele, pode levar à morte a partir de uma simples e pequena pinta. A doença tem o pior prognóstico e o mais alto índice de mortalidade. Porém, o problema pode ser facilmente evitado se alguns cuidados forem observados:

PROTEJA-SE

• Além de óculos de sol, use chapéus e bonés de abas largas e proteja as partes mais expostas. Não são raros os melanomas que surgem como pequenas pintas nos pés ou nas costas.
• Evite ficar sob o sol entre as 10 e 16 horas, quando a irradiação de ultravioleta é maior.
• Conheça o histórico de problemas de pele na sua família. Ele pode indicar a necessidade de cuidados especiais.
• Abuse do protetor solar em todas as partes do corpo. Repita a aplicação diversas vezes e não apenas no início da atividade. E lembre-se: protetor solar bloqueia somente até 55% dos raios ultravioleta que danificam a pele.

ATENÇÃO AOS ALERTAS DA SUA PELE

Os principais sinais de alerta são pintas ou lesões novas que surgem na pele. Por isso, um autoexame rotineiro é fundamental.

TRATAMENTO

Quando o melanoma é identificado precocemente, faz-se cirurgia no local. Mas se o melanoma se espalha para outras partes do corpo, o tratamento pode ser realizado com medicamentos de última geração.

O ABCDE QUE PODE SALVAR VIDAS

A observação rotineira dos cinco passos da tabela abaixo são fundamentais. Um ABCDE que pode salvar as nossas vidas.

Então, atenção a eles:

Bullying: a experiência mais dolorosa desde o diagnóstico

Natalia e Nicolas (arquivo pessoal)

Quando eu saí da consulta do neuropediatra que finalmente deu um nome para minhas angústias, cheguei a pensar que nada na vida poderia superar o tamanho daquela dor. Estava enganada.

O diagnóstico de autismo fez brotar em mim um pânico duplo instantâneo: o de morrer sem conseguir prepará-lo para viver sem mim e o do preconceito que ele poderia sofrer por ser diferente.

Eu sabia que em algum momento da vida ele sentiria discriminação, ainda mais por vivermos em um país onde a tiração de sarro é quase que parte da identidade do brasileiro-típico. Afinal de contas, somos reconhecidos mundialmente por sermos ‘brincalhões’, ‘piadistas’, ‘extrovertidos’. Vemos a diferença como defeito e cultuamos líderes neo-nazistas retrógrados, além de outros milhões de motivos que expõem a chaga do subdesenvolvimento cultural e espiritual do nosso povo que, agora, não vêm ao caso.

Eu sabia que o preconceito viria e corri para blindar o meu filho contra ele. Junto com as intervenções todas em busca do desenvolvimento da linguagem e da socialização, o reforço da autoestima virou quase que uma obrigação. Sabemos da importância da autoconfiança para o sucesso de todo o tratamento. Usamos técnicas específicas, elementos lúdicos, reforçadores e tudo o que estiver disponível para que nosso filho acredite que, sim, ele é capaz.

Ele é um autista leve e verbal. Adquiriu a fala beirando os 4 e estuda em uma escola regular. Esta é nossa terceira tentativa desde que o colocamos na escola. Nicolas acaba de completar 7 anos e, apesar de ser verbal, ainda tem dificuldade de se expressar plenamente. Contar histórias com começo-meio-fim exige dele um esforço tremendo. Manter o foco também é um desafio.

Somos pais presentes, fazemos reunião com a coordenação pedagógica pelo menos uma vez por mês, a psicóloga está na escola a cada bimestre, o psiquiatra esteve lá em fevereiro, mas nada disso foi capaz de impedir que meu filho sofresse agressões intencionais, feitas de maneira repetitiva, o que caracteriza o bullying. A palavra que já causa arrepio em pais neurotípicos, tem uma gravidade superior para pais de crianças do espectro.

A gente pensa: eles já têm tantos desafios na vida, ainda precisam passar por isso?
Pois é.

Os sinais

Sempre que eu perguntava a ele sobre seu dia na escola, nunca a resposta era relacionada a uma atividade, uma novidade, uma brincadeira. Era sempre sobre os seus ‘não-amigos’. Ele me dizia ‘fulano não gosta de mim’, ‘ciclano não é meu amigo’.
Quando dávamos bronca , ele sempre fazia um comentário com palavras negativas inéditas e bem pesadas. Ele dizia ‘eu sou um inútil’, ‘eu sou um desastre’.
Começou, estranhamente, a se preocupar com o corpo .’Não vou almoçar porque minha barriga vai explodir’. ‘Não posso comer porque sou gordo’.
A lancheira dele ficava encaixada na parte externa da mochila e ele adorava exibí-la. De uma hora para outra começou a guardar a lancheira dentro da mochila.

Como descobrimos

Fomos ligando os fatos e um episódio recente oficializou a crueldade. Sempre que ele se lamentava sobre seus ‘não-amigos’, tentávamos desviar o foco, mostrando para ele o quanto ele era querido por tantos outros.

Sempre orientamos que ele relatasse os incômodos ao bedel, à professora, ao coordenador. Em todas as minhas reuniões da escola, expunha esses sinais e eles diziam que nada justificava a preocupação já que o Nicolas era muito querido pela turma, ‘uma criança adorada por todos’, era o mantra repetido por eles.

A princípio a reclamação sobre os ‘não-amigos’ parecia infundada. Por mais que chamássemos a atenção da escola para essa nossa preocupação, eles faziam questão de minimizá-la. Mas aos poucos fui vendo que as reclamações do Nicolas começaram a ser mais frequentes, as palavras inéditas-estranhas mostravam uma auto-imagem completamente distorcida daquela que trabalhávamos em casa.

Aí, na quinta passada, ele entrou chorando no carro. Perguntei o que tinha acontecido e ele disse que ao perguntar a um dos ‘não-amigos’ porque não o deixava em paz, o menino teria dito ‘porque eu gosto de fazer bule (sic) com você’.

Estava oficializado ali o meu maior pesadelo. O menino, de forma consciente, sabia que fazia mal para o meu filho e, mais, sabia que a ‘brincadeira’ tinha nome.

O que fazem os meninos

A partir daí viramos detetives contumazes e descobrimos que:
escondiam a lancheira dele e riam enquanto ele a procurava;
apelidos como ‘mané’, ‘baleia’, ‘gorducho’ e ‘bisnaguinha’ eram frequentes;
chegaram a abrir sua mochila e danificaram seus materiais.

Não tenho provas, não tenho vídeos, não tenho fotos, mas eu tenho a palavra do meu filho, seu comportamento e, principalmente, a fala do seu ‘não-amigo’ que fazem eu acreditar que isso tudo aconteceu bem debaixo do meu nariz.

O que aprendemos

Autistas têm dificuldade de comunicação, mas se comunicam de outras várias maneiras. Com o olhar, com o corpo, com o comportamento. O discurso não verbal geralmente nos diz muito mais do que as palavras.
nunca menospreze suas ‘falas’. Por mais simples ou vagas que sejam.
todo o esforço de proximidade e interação com a escola nunca será suficiente. Infelizmente não dá para dormir no ponto, não dá pra relaxar. Reuniões, visitas fora de hora e até mesmo conversas de corredor com outros funcionários podem nos dar pistas importantes se está mesmo tudo bem.
desconfie da autossuficiência da escola. Por mais bem intencionada que seja, por mais aberta que seja, essa falta de questionamentos ou esse ‘mar de rosas aparente’ pode esconder alguma negligência.

E agora?

Já movemos o mundo desde então e recebemos um retorno positivo da escola que prometeu várias providências. Optamos em dar o último crédito já que, tirando os ‘não amigos’, o Nicolas adora o ambiente escolar, tem outros vários amigos e se desenvolveu bastante lá dentro, está inclusive alfabetizado. Pesamos também o fato de que tirá-lo de lá agora, antes até do fim do semestre, poderia significar ainda mais perdas, além de estarmos de alguma forma sendo contraditórios no discurso de enfrentamento de dificuldades e autoconfiança que tanto trabalhamos em casa. Queremos esgotar as possibilidades e lutar pela inclusão de fato, já que, se alguém tiver que sair da escola, não será ele.

Apelo

Acho que todo mundo já sofreu bullying na vida. A diferença é que, de alguma maneira, tivemos repertório para lidar com isso. Uns usaram a violência física, outros devolveram na mesma moeda, alguns trataram em análise. Ninguém morreu, é verdade, mas quem já sofreu esse tipo de violência tem ao menos uma vaga dimensão do estrago que ela pode causar na vida. Complexos adormecidos, dificuldades de relacionamento, dependência, agressividade….os efeitos são diversos. O bullying é grave em qualquer situação, mas no caso de autistas, estamos falando da forma mais cruel das humilhações, com quem não tem recursos para se defender.

Pensando no alcance do Lagarta, talvez esse post possa chegar até os pais dos agressores do meu filho. Por isso, fica aqui o meu apelo. É sua obrigação se indignar com a valentia sem medida, que geralmente vem acompanhada da falta de respeito. Olhe de fato para seu filho, observe como ele se comporta com amiguinhos e, pelo amor de Deus, não ache natural que ele ria da dificuldade do outro. Isso sim, é anormal.

Natalia Rinaldi, mãe do Nicolas